Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 5,5 yaşındaki Taha Miraç Kevkir için 15 aydır sürdürülen yardım kampanyasında yüzde 45 seviyesine ulaşıldı. Aralık ayında 6 yaşına girecek olan Taha Miraç’ın tedaviye ulaşabilmesi için kalan sürenin daraldığını belirten ailesi, Antalya ve Türkiye genelinden destek çağrısı yaptı. Anne Şengül Kevkir, kampanyanın hedeflenen hızda ilerlemediğini ve zamanın Taha Miraç açısından kritik hale geldiğini söyledi. Aile, tedavi için gereken desteğin bir an önce tamamlanmasını bekliyor.
TAHA MİRAÇ İÇİN YÜZDE 55’LİK BÖLÜM KALDI
Taha Miraç’ın ailesi, 15 aylık mücadele boyunca gelen desteklerle kampanyanın yüzde 45’ine ulaşabildiklerini belirtti. Anne Şengül Kevkir, “15 aylık bir mücadelemiz var. Kuruş kuruş topladığımız desteklerle yüzde 45'e ulaştık. Ancak bu oran yeterli değil. Daha fazla kişiye ulaşmamız gerekiyor” dedi. Taha Miraç’ın tedavisine 6 yaşından önce ulaşmasının büyük önem taşıdığını ifade eden aile, kampanyanın Alanya’dan Antalya geneline, ardından Türkiye’nin tamamına duyurulmasını hedefliyor. Aralık ayına kadar gerekli miktarın toplanamaması halinde tedavi sürecinin daha da zorlaşmasından endişe ediliyor.
TEDAVİ MALİYETİ 140 MİLYON LİRAYA YAKLAŞTI
Kampanyanın başladığı dönemde yaklaşık 115 milyon lira olan tedavi maliyetinin döviz kurundaki değişim nedeniyle bugün 140 milyon liraya yaklaştığı belirtildi. Anne Kevkir, maliyetteki yükselişin aile üzerindeki yükü artırdığını ve kampanyanın tamamlanmasını güçleştirdiğini ifade etti. Tedavi için toplanması gereken miktarın büyümesiyle birlikte zaman faktörünün de daha önemli hale geldiği kaydedildi. Aile, hem artan maliyet hem de yaklaşan yaş sınırı nedeniyle destek çağrısını yineledi.
DMD İLERLEYİCİ BİR KAS HASTALIĞI
Duchenne Musküler Distrofi, özellikle erkek çocuklarda görülen ve zaman içerisinde kaslarda güç kaybına yol açabilen ilerleyici bir kas hastalığı olarak biliniyor. Hastalığın ilerlemesiyle hareket kabiliyetinde azalma yaşanabildiği, bacak kaslarındaki etkilenmeye bağlı olarak parmak ucunda yürüme ve topuğa basamama gibi belirtilerin ortaya çıkabildiği belirtildi. Taha Miraç’ın ailesi, hastalığın günlük yaşam üzerindeki fiziksel etkilerinin yanı sıra çocukların psikolojik dünyasında da önemli sonuçlar doğurduğunu ifade etti. Aile, bu nedenle tedaviye ulaşılabilmesi için kampanyanın kalan bölümünün zaman kaybedilmeden tamamlanmasını istiyor.
İKİZ KARDEŞİ DE SÜRECE TANIKLIK EDİYOR
Taha Miraç’ın hastalık sürecinin ailesinin yanı sıra ikiz kardeşini de psikolojik olarak etkilediği aktarıldı. Zihinsel gelişiminin hastalıktan etkilenmediği belirtilen Taha Miraç’ın sürekli fizik tedavi görmesi ve düzenli ilaç kullanması, ikiz kardeşinin de bu sürece yakından tanıklık etmesine neden oluyor. Anne Kevkir, oğlunun zaman zaman “Neden hastayım?”, “Neden diğer çocuklar gibi koşamıyorum?” ve “Neden parka gidemiyorum?” sorularını yönelttiğini söyledi. Aile, Taha Miraç’ın yaşadığı kısıtlamaların çocukların günlük hayatını ve aile içindeki psikolojik süreci ağırlaştırdığını dile getirdi.
ANNE KEVKİR’DEN TÜRKİYE’YE DESTEK ÇAĞRISI
Taha Miraç’ın tedavisine ulaşabilmesi için kampanyanın daha geniş kitlelere ulaştırılmasını isteyen aile, sosyal medya kullanıcıları, sivil toplum kuruluşları ve destek vermek isteyen herkese çağrıda bulundu. Şengül Kevkir, “Taha Miraç’ın sesini herkese ulaştırıp bir an önce tedavisini almasını istiyoruz. 15 aylık mücadelemizin ardından herkesin sesimizi duymasını istiyoruz. Kuruşlar dahi olsa her destek bizim için çok önemli” ifadelerini kullandı.
Anne Kevkir, Aralık ayında 6 yaşına girecek olan oğlunun tedaviye zamanında ulaşabilmesi için kampanyanın hızlandırılması gerektiğini vurguladı. Aile, Taha Miraç’ın tedavisine ulaşabilmesi için kalan yüzde 55’lik bölümün tamamlanmasını bekliyor.
